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據英國《每日郵報》2月28日報道,印度比哈爾市的女孩薩班爾?帕維(Sabal Parveen)現年18歲,自出生20天左右便被確診為成骨不全癥,目前骨頭已經碎裂了1000多次。但她對未來仍然充滿希望。

據英國《每日郵報》2月28日報道,印度比哈爾市的女孩薩班爾帕維(Sabal Parveen)現年18歲,自出生20天左右便被確診為成骨不全癥,目前骨頭已經碎裂了1000多次。但她對未來仍然充滿希望。

這種疾病意味著帕維全身90%的骨頭已經破裂,需要24小時護理。她說:“我不想稱自己為殘疾人,因為我希望情況會好轉,我的大腦運轉正常,但問題在于我無法移動。我的身體讓我很失望,我無法自己吃飯、走路、移動和睡覺。我的父母幫我做了所有的事情。這如同噩夢,沒有人能夠理解我的苦惱。當你無法做任何事的時候,任何東西看起來都了無生機。”

帕維家里有6個孩子,目前她的母親全天照顧她。但帕維拒絕將自己當成一個病人。她承認自己每天必須服用高劑量止痛藥,但她說:“我不喜歡依賴我的母親,我想和同齡女孩及妹妹們一樣擁有自由。但我的身體卻在囚禁著我。”

她表示自己未來想成為一名銀行經理。她說:“我希望(未來的)生活會比目前變得更好。 我的父母教我不要放棄。他們投入這么多時間和精力在我身上。 我看到他們因為我的痛苦。 我必須與病魔抗爭,因為他們會和我一起抗爭。 所以我仍然在學校努力讀書。”

責任編輯:陳錦娜

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